Laporan Wartawan Tribunnews, Agung Budi Santoso

TRIBUNNEWS.COM, TANGERANG SELATAN

"Umi (ibu), tolong peluk Haidar. Elus-elus kakiku, sakit sekali rasanya. Sakiit....! " Kalimat bernada mengeluh itu terus terucap berulang-ulang setiap 15 menit dari bibir mungil bocah malang bernama Sayyaf Haidar Albahy.

Bocah berusia 2,8 tahun itu tergolek lemah di pangkuan sang ibu karena ia memang sudah tak bisa berdiri, apalagi berjalan. Dokter memvonisnya menderita suatu jenis tumor langka yang hingga kini belum ditemukan obatnya.

Nama penyakitnya adalah Histiositosis Sel Langerhans (HSL) atau dalam istilah medis asing disebut Langerhans Cell Histiocytosis (LCH).

"Berobat kemana-kama cuma dikasih obat pereda nyeri saja. Cuma mengurangi sakitnya, tapi sakitnya malah tambah ganas," tutur Syafrizal, 39, sang ayah, ketika ditemui Tribunnews di kediaman, di Perum Taman Fasco Blok C 7 No 3 Serua, Ciputat, Tangerang Selatan, Banten.

Akibat rongrongan penyakit tersebut, tubuh bocah tak berdosa ini seolah tinggal kulit pembungkus tulang. Sebelum sakit, anak bungsu dari dua bersaudara yang dipanggil Haidar ini berat tubuhnya 15 Kg. Tapi kini bobotnya tinggal separuhnya.

 "Badannya sering mendadak panas," tutur sang ayah. Sialnya, Haidar susah makan dan rewel terus. "Saya trenyuh, sepertinya dia merasakan sakit luar biasa," sambung sang ayah. Yang membuat iba, tempurung kepala Haidar sebelah kiri atas bengkak.

 Pembengkakan ini mendesak bola matanya keluar kelopak sehingga terlihat menonjol. Karena terus menonjol, mata sebelah kiri itu tak bisa berkedip atau menutup. Akibatnya, anak pasangan yang aktif di berbagai forum pengajian ini sering merasakan perih pada matanya tersebut.

Untuk menghalau perih, akhirnya mata kirinya itu diperban atau minimal diplester agar bisa menutup.

Kedua Orangtua Ikut Jatuh Sakit

Dari hari ke hari, postur badan Haidar terus menyusut. Kedua orangtua sudah kelelahan bolak-balik ke sejumlah rumah sakit ternama, mulai dari Rumah Sakit International Bintaro, Rumah Sakit Bunda Dalima di Bumi Serpong Damai (BSD), Rumah Sakit Mata Aini, hingga ke Rumah Sakit Cipto Mangun Kusumo (RSCM) Jakarta, tapi belum membuahkan hasil menggembirakan.

Ini belum termasuk ke dokter-dokter spesialis anak. Kedua orangtua sampai bingung dengan diagnosa para dokter antarrumah sakit yang berbeda-beda.

Ada yang menyebut radang tulang, ada yang juga tumor. Bahkan di awal-awal sakit, seorang dokter umum menyebutnya, "Cuma demam biasa."

Tapi setelah melalui serangkaian pemeriksaan medis panjang sejak jatuh sakit pada Februari 2012 lalu, akhirnya si bocah divonis menderita tumor berjenis sangat langka yakni Histiositosis Sel Langerhans (HLS) atau dalam istilah medis asing disebut Langerhans Cell Histiocytosis (LCH).

Karena pengobatan medis tak membuahkan hasil, si anak lalu dibawa ke pengobatan alternatif ternama di BSD, Tangerang Selatan. Ahli pengobatan terapi itu juga angkat tangan.

"Maaf, ini penyakit memang nggak ada obatnya. Ramuan yang saya berikan cuma mengurangi rasa sakit. Cuma memperpanjang umurnya saja," kata seorang dokter yang mengobati secara herbal di BSD, kepada kedua orangtua.

Larut dalam kesedihan memikirkan si buah hati tercinta, kedua orangtua ikut sakit-sakitan, terutama sang ibu, Sri Budiyanti, yang akrab dipanggil 'Umi.' Wanita yang rajin mengaji ini sampai kurus lantaran depresi memikirkan si buah hati. "Kalau sekadar kurus, nggak papa. Malah kalau Allah (Tuhan) mengizinkan, biarkan saya yang menanggung penderitaan sakitnya, " bisik Sri Budiyanti dalam nada tulus.

Sementara sang ayah, Syafrizal, berat badannya turun drastis. Semula berat badan Syafrizal 59 kilogram, kini merosot jadi 53 kilogram.

"Sampai celana saya kendor semua," ujar tulang punggung tunggal keluarga yang bekerja di sebuah perusahaan leasing (pembiayaan) sepeda motor itu. Sementara sang ibu yang bernama asli Sri Budiyanti, semula berat badannya 47 kilogram, kini drop jadi 41.

Jenis tumor HCL ini memang 'bukan tumor biasa' karena dia tidak menyerang di satu titik bagian tubuh melainkan menyerang secara masif ke segala penjuru badan.

Pantas saja kalau Haidar mengeluhkan sakitnya berpindah-pindah di berbagai bagian tubuh. Terkadang meringis kesakitan di kaki kiri, kemudian pindah ke kaki kanan, punggung belakang, dada, dan kini menyiksa bagian kepala dan mata kirinya.

"Tiap kali kesakitan, mintanya dielus-elus sambil ditiup-tiup. Haidar selalu minta saya mengaji (baca Al Quran) di dekat dia tiap kali kesakitan. Mungkin dia merasa tenang kalau saya mengaji di dekatnya," tutur sang ibu.

 Kedua pasangan pasrah, apalagi sudah habis-habisan dengan ongkos biaya berobat kemana-mana yang hingga kini sudah menelan sekitar Rp 50 juta.

"Saya mohon, kalau ada pembaca Tribunnews mengetahui info berobat penyakit langka ini, beritahu kami," kata Syafrizal saat disambangi Tribunnews, Minggu (9/9/2012).

Anda terketuk untuk membantu kesusahan bocah malang ini dan kesedihan kedua orangtuanya? Silakan menghubungi Ibu Sri Budiyanti di nomor 021 7080 6017 atau nomor 0812 8600 8489.

Info untuk pengobatan si bocah bisa dialamatkan ke email rizal6372@gmail.com. Sementara uluran tangan berupa uang bisa lewat rekening BCA Cabang Utan Kayu atas nama Syafrizal di nomor rekening 5800028207. Insya Alloh, uluran tangan Anda membawa berkah baik yang menerima maupun yang memberikan. Allahumma amin.

Penyakit Langka Mirip Leukimia

Secara terpisah, ahli hematologi Dr Iskandar Wahidiyat mengakui kalau penyakit Histiositosis Sel Langerhans (HSL) atau dalam istilah medis asing disebut Langerhans Cell Histiocytosis (LCH) memang tergolong sangat langka.

Saking langkanya, ia mengaku tak pernah tahu berapa jumlah persisnya penderita ini di Indonesia. Yang dia tahu, pengobatan penyakit ini sangat mirip dengan penyakit leukimia, yakni harus dikemoterapi.

"Penyakit ini memang mengerikan. Semua sel dia rusak. Menyerangnya secara masiv ke seluruh tubuh, jadi nggak ke satu titik saja," tutur Dr Iskandar Wahidiyat. Ditanya soal harapan hidup penderita penyakit ini, Iskandar tak memberi jaminan bertahan lama. "Ya mirip Leukimia juga harapan hidupnya. Tahu sendiri, bagaimana kalau seluruh sel dia  serang," imbuhnya.  (*)