Baca tanpa iklan
Kesulitan dan tantangan pada keluarga dan penderita penyakit langka :
- Kurangnya akses untuk mendapatkan diagnosis yang benar, 40 persen penderita penyakit langka pernah salah diagnosis, setidaknya sekali.
- Kurangnya informasi mengenai penyakit langka
- Kurangnya pengetahuan ilmiah akan penyakit langka
- Social consequences
- Minimnya fasilitas kesehatan yang dapat mengenali dan menangani penyakit langka
- Biaya perawatan dan pengobatan yang tinggi
- Terbatasnya akses terhadap fasilitas perawatan dan pengobatan