Baca tanpa iklan
TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA - Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah.
Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan.
Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh luput menjadi perhatian.
Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas Indonesia untuk mengedukasi kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan berbagai pihak demi tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka.
Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi maupun terapi pendukung.
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian yang rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi.
Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia.
"Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anak. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai," katanya.
Baca: Bayi Alfatih DeritaJeune Syndrom, Penyakit Langka yang Harus Dirawat Khusus untuk Sambung Nafasnya
Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.
Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic.
Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism.
Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.
"Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penting, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting,' katanya.
Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.