Baca tanpa iklan
Laporan Wartawan Tribunnews, Choirul Arifin
TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA – Hingga saat ini penyakit langka masih sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit. Padahal, sebenarnya pasien penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, yaitu sekitar 1:2,000 populasi atau kurang dari 2000 pasien di populasi.
“Lebih dari 7,000 penyakit langka telah diidentifikasi dan mempengaruhi hidup jutaan orang di Asia. Dan, lebih dari 80 persen penyakit langka diturunkan secara genetik," ungkap Dr Lies Dina Liastuti, Direktur Utama Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Cipto Mangunkusumo di sela peringatan Hari Penyakit Langka yang diselenggarakan virtual oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia di Jakarta, Minggu (28/2/2021).
Sejak 2016, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia rutin mengadakan berbagai rangkaian acara peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia demi meningkatkan kesadaran bahwa penyakit langka di Indonesia dapat didiagnosis dan ditangani dengan baik.
Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap tanggal 29 Februari dan tahun Illuminate Buildings dipilih sebagai lokasi peringatan karena pandemi yang masih terus menghantui masyarakat Indonesia sejak awal 2020.
Baca juga: Pendaftaran KIP Kuliah Masih Dibuka, Login kip-kuliah.kemdikbud.go.id dan Ikuti Langkah Berikut Ini
"Melalui peringatan Hari Penyakit Langka, mereka yang tidak tahu penyakitnya harus ditegakkan diagnosis dan tatalaksananya melalui teknologi tanpa kendala jarak. Jangan jadikan pandemi sebagai kendala untuk melayani pasien,” jelas dr Lies.
“Bagi kami peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia menjadi momen penting untuk dapat sekaligus mengedukasi masyarakat awam mengenai penyakit langka. Namun, karena pandemi Covid-19 yang tidak memungkinkan kami melakukan acara secara massal, kami tetap merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia melalui Illuminate Buildings,” ungkap Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.
Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia merupakan organisasi non-profit yang dibentuk sebagai langkah awal untuk merangkul pasien, pemerintah dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negeri untuk mengupayakan tata laksana penanganan penyakit langka yang lebih baik di Indonesia.
Yayasan ini kini menaungi lebih dari 100 anak dengan penyakit langka. Organisasi ini berhasil mendapatkan dukungan Pemerintah berupa pembebasan bea masuk orphan drugs bagi pasien penyakit langka, melui dikeluarkannya peraturan khusus Badan POM RI Nomor 30 tahun 2017 yang memberi kemudahan akses obat emergensi pasien penyakit langka, dan pembiayaan orphan food bagi pasien penyakit langka kelainan metabolisme bawaan melalui Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019.
Baca juga: IIMS Virtual 2021 x Shopee Sukses Besar Menjadi Pelopor Pameran Otomotif Virtual
Di kegiatan ini, gedung Museum Nasional diterangi dengan lampu warna-warni khas penyakit langka, yaitu biru, pink, hijau dan ungu pada 27 hingga 28 Februari 2021.
Kegiatan ini merupakan bagian dari rangkaian acara serupa yang telah dilaksanakan di lebih dari 14 negara lainnya serta telah melibatkan lebih dari 60 monumen nasional di berbagai negara, seperti Colloseum dan Menara Pisa di Italia, Empire State Building di Amerika Serikat dan Burj Khalifa di Uni Emirat Arab.
Museum Nasional mencatat sejarah dan menjadi salah satu monumen nasional di seluruh dunia yang ikut merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2021.