'Kami dibilang kena kutuk' – Kisah para penyintas kusta berjuang melawan stigma

"Saya pikir tidak ada jalan keluar," aku Amar.

Di tengah perjuangan mereka, saat-saat penuh harapan mulai muncul.

Titik balik Amar datang ketika seorang dokter Belanda di Anandaban menawarinya kesempatan untuk belajar di Kathmandu.

"Itulah pertama kalinya seseorang melihat jauh melampaui penyakit saya dan melihat potensi saya," kenang Amar.

Kesempatan ini memungkinkan Amar untuk membangun kembali hidupnya. Pada 1998, ia mendirikan IDEA Nepal, sebuah organisasi yang didedikasikan untuk memberdayakan orang-orang yang terkena kusta.

"Kemandirian ekonomi sangat penting," jelas Amar. "Itulah kunci untuk menghilangkan stigma."

Begitu juga dengan yang dilakukan Prima. Dengan keberanian, dia mengambil jalur yang tidak konvensional untuk mengejar pendidikannya, bekerja di restoran dan lokasi konstruksi.

Uang yang diperoleh ditabung untuk memulai studinya. Setelah empat tahun menjalani perawatan kusta, ia mendaftar di kelas satu di sebuah sekolah, pada usia 21 tahun.

Selama enam tahun berikutnya, ia menyelesaikan pendidikan menengahnya dengan dukungan dari Nepal Leprosy Relief Association (NELRA), IDEA Nepal, dan The Leprosy Mission Nepal (TLMN).

Kemudian Prima memperoleh gelar pascasarjana di bidang farmakologi dan sekarang menjalankan apoteknya sendiri.

"Ini bukan hanya tentang mencari nafkah," kata Prima. "Ini tentang membuktikan kepada diri sendiri dan orang lain bahwa saya lebih dari sekadar penyakit ini."

Dr Mahesh Shah mengatakan kepada BBC bahwa dengan menghilangkan mitos dan mendorong pengobatan dini, kita dapat mengurangi penularan penyakit dan stigma.

"Tantangan sebenarnya bukan hanya penyakit itu sendiri tetapi stigma sosial yang mengisolasi individu dan menghambat produktivitas mereka," catat dokter tersebut.

"[Pasien] tidak ingin bersosialisasi, bahkan tidak mau berbagi masalah medis mereka dengan keluarga atau kerabat," tegas Dr Mahesh Shah.

'Kami bukan penyakit'

Kini, Amar dan Prima menjadi contoh bagi banyak orang di Nepal.

Anak-anak Amar menempuh pendidikan tinggi di luar negeri, bukti kehidupan yang dibangun kembali setelah sembuh dari penyakitnya.

Ia tetap berkomitmen penuh pada misinya, yaitu agar pengidap kusta bisa diterima masyarakat.

"Masih ada daerah-daerah di mana orang-orang pengidap kusta dikurung," katanya. "Itu perlu diubah. Setiap orang berhak mendapatkan martabat."

"Hidup bukan tentang apa yang terjadi pada Anda; tetapi tentang bagaimana Anda mengatasinya," ungkapnya.

Prima sepakat dengan Amar.

Mengelola apotek telah membuatnya menjadi sosok yang disegani di komunitasnya. Ia terus membantu orang lain yang terkena kusta.

"Orang-orang perlu melihat kami lebih dari sekadar masa lalu. Kami bukan penyakit - kami adalah individu dengan mimpi dan potensi."