TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA - Penampilan grup musik RAN mampu menghipnotis dan menghibur anak-anak berpenyakit langka serta orangtuanya saat Fundraising dan Gala Dinner di Jakarta akhir pekan lalu.

Ajakan bernyanyi dan berjoget bersama yang dilakukan  Rayi, Asta, dan Nino direspon dan mereka bersama-sama menyanyi bersama di bawah panggung.

Tidak ada ada jarak di antara bintang tamu dan orangtua maupun anak-anak berpenyakit langka ini.

Bahkan, Rayi nampak berulangkali menyerahkan mick dan meminta anak-anak itu untuk ikut bersama-sama menyanyi.

Tidak hanya RAN,  pentas musik ini juga menghadirkan penyanyi senior Harvey Malaiholo, Wizzy Williana dan Putri Ariani.

Peni Utami, SE. MM, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia mengatakan,  Fundraising dan Gala Dinner ini merupakan penyelenggaraan yang keempat kaliny.

"Kami berhasil mengumpulkan dana sebesar Rp 260 juta dan akan dimanfaatkan untuk  membantu anak-anak penderita penyakit langka yang tergabung di Yayasan," kata Peni Utami.

Peni menyatakan, gala dinner yang menjadi ajang pemberian donasi ini dilakukan setiap tahun dan ini penyelenggaraan yang ke-4.

"Jadi setiap tahun penyelenggaraannya yang dilakukan  saat akhir bulan februari bertepatan dengan hari penyakiit langka dunia," katanya. 

Menurut Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka RSCM, fenomena penyakit langka di Indonesia ibarat gunung es. Yang terlihat di permukaan tidak sebesar apa yang terdapat dibawahnya.

“Mungkin bisa dikatakan ada 25 juta orang di Indonesia dengan penyakit langka. Secara demografi paling banyak di Pulau Jawa. Penyakitnya ada 8000 jenis, tetapi obatnya baru 5 persen,” ungkapnya.

Lebih lanjut  Dr. dr. Damayanti  mengungkapkan bahwa biaya untuk penanganan dan pengobatan penyakit langka  sangat mahal.

Pasalnya, obat-obatan yang didapatkan masih dari luar seperti dari Eropa dan Amerika.  Sementara untuk terapinya harus dilakukan seumur hidup.

“Bisa dibayangkan untuk anak penderita MPS, harus mengonsumsi susu yang di konfigurasi sendiri dengan biaya 700ribu/400gr dan sebulan bisa 34 juta per bulan. Dikatakan pula bahwa susunya didatangkan langsung dari Belanda, “ ujarnya.

Oleh karenanya kegiatan seperti Fundraising Gala Dinner  tersebut sangat diperlukan.

“Kami masih membutuhkan perhatian dan uluran tangan dari berbagai pihak, seperti masayarakat, pihak swasta dan terutama dari pemerintah,” tegasnya.