Laporan Wartawan Tribunnews.com, Aisyah Nursyamsi

TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA- Inovasi dan pengembangan metode pengobatan hemofilia di dunia terus berkembang pesat. Tetapi belum semua pasien di Indonesia dapat mengaksesnya.

Tantangan akses untuk memperoleh pengobatan sesuai standar medis, pembiayaan, dan deteksi dini menjadi faktor penghambat penanganan hemofilia yang optimal dan berkualitas.

Padahal, pemerintah melalui Kementerian Kesehatan telah menerbitkan Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran Tata Laksana Hemofilia (PNPK Hemofilia) sejak 2021.

Baca juga: Perlu Kolaborasi dan Kesadaran Bersama untuk Dukung Penanganan Hemofilia

Baca juga: Bisakah Penyakit Hemofilia Disembuhkan?

Di dalam PNPK Hemofilia, memuat ketentuan-ketentuan penanganan dan ragam pengobatan yang bisa menjadi pilihan berdasarkan kebutuhan pasien.

Menurut Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Prof. Dr. Djajadiman Gatot, Sp.A(K). Memang ada keberhasilan dalam menjangkau lebih banyak penyandang hemofilia melalui program jaminan kesehatan nasional.

Namun, masih ada penyandang hemofilia yang belum tertangani dengan baik, sehingga perlu melihat kembali metode, praktik, dan pendekatan penanganan klinis agar lebih maksimal.

Oleh karenanya perlu mengoptimalkan kemitraan, kebijakan, dan kemajuan. Sehingga akses pengobatan konvensional ataupun inovatif dapat tersedia secara luas bagi para penyandang hemofilia. Bagaimana pun kondisi medis dan latar belakang ekonominya.

Di sisi lain, metode pengobatan terkini melalui terapi inovatif sudah tercantum dalam PNPK Hemofilia. Namun implementasi di lapangan dinilai masih belum berjalan lancar.

Terutama bagi penyandang hemofilia A berat yang diperkirakan mencapai 20–30 persen dari keseluruhan kasus hemofilia A. Pengobatan metode on demand, yang diberikan hanya saat perdarahan terjadi.

Sehingga belum cukup efektif karena perdarahan sendi pada hemofilia A berat bisa terjadi 3–4 kali per bulan.

Akibatnya, selain waktu yang terbuang dan biaya pribadi yang harus dikeluarkan untuk mendukung pengobatan, muncul pula dampak psikologis.

Belum lagi risiko kecacatan dan kematian akibat perdarahan berulang yang tidak tertangani secara efektif.

Sementara, paket INA-CBG saat ini belum memadai untuk mengakomodasi kebutuhan perluasan metode pengobatan profilaksis yang sifatnya preventif.

Dokter Spesialis Anak Dr. dr. Novie Chozie Amalia, Sp.A(K). Menyampaikan jika pengobatan metode profilaksis ini dapat dilakukan dengan memberikan faktor pembekuan.

"Yaitu berupa faktor VIII dosis rendah atau bypassing agent untuk pasien-pasien dengan antibodi faktor VIII. Maupun obat inovatif non-factor replacement therapy, yaitu emicizumab," ungkapnya pada webinar, Rabu (28/4/2022).

Dari Data National Health Service dan standar tata laksana klinis di Inggris, Amerika Serikat dan Swedia, terapi profilaksis terbukti lebih cost-effective dibandingkan on demand dan dapat meningkatkan kualitas hidup pasien secara lebih baik.

Sedangkan dari perspektif biaya, dr. Novie menambahkan bahwa pengobatan inovatif tidak selalu diasosiasikan dengan biaya yang tinggi.

Terdapat beberapa pengobatan inovatif yang lebih baik dari segi manfaat, namun juga lebih efisien dari segi total biaya perawatan yang tidak hanya terkait biaya obat.

Sebuah studi lokal menggunakan pendekatan model simulasi mengenai pemberian profilaksis dengan obat inovatif emicizumab.

Terbukti menghemat anggaran negara sebesar 51 milyar dalam waktu 5 tahun dibandingkan dengan tanpa emicizumab.

Studi ini sebelumnya telah dipresentasikan di HTAsiaLink dan Konas HMHI tahun lalu dan sedang dipersiapkan untuk dipublikasikan di jurnal ilmiah.