Hari Penyakit Langka 2026: Waspadai aHUS, Gangguan Langka yang Bisa Sebabkan Gagal Ginjal Permanen

Laporan Wartawan Tribunnews.com, Aisyah Nursyamsi

Ringkasan Berita:

• Penyakit langka sering kali tidak terlihat dan kerap terlambat dikenali.
• Secara global, terdapat lebih dari 7.000 jenis penyakit langka.
• Sekitar 80 persen disebabkan faktor genetik, dan hampir 70 persen mulai muncul pada masa kanak-kanak.

TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA – Penyakit langka sering kali tidak terlihat, jarang dibicarakan, dan kerap terlambat dikenali. 

Padahal dampaknya bisa sangat serius, bahkan mengancam jiwa.

Baca juga: Anak Indonesia Berisiko Alami Penyakit Langka Neurofibromatosis Tipe 1

Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka 2026 yang mengusung tema “More than You Can Imagine”, perhatian terhadap berbagai penyakit langka kembali menjadi sorotan, termasuk Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS).

Sebagai bagian dari upaya meningkatkan pemahaman masyarakat dan tenaga kesehatan, AstraZeneca Indonesia berkolaborasi dengan Perhimpunan Dokter Spesialis Penyakit Dalam Indonesia Cabang Jakarta Raya (PAPDI Jaya) mendorong edukasi mengenai penyakit langka, termasuk aHUS.

Penyakit Langka: Diagnosis Bisa Memakan Waktu Bertahun-tahun

Berdasarkan data World Health Organization (WHO), penyakit langka adalah kondisi yang memengaruhi kurang dari 1 dari 2.000 penduduk di suatu wilayah.

Secara global, terdapat lebih dari 7.000 jenis penyakit langka. 

Sekitar 80 persen disebabkan faktor genetik, dan hampir 70 persen mulai muncul pada masa kanak-kanak.

Tantangan terbesar bukan hanya pada kompleksitas penyakitnya, tetapi juga lamanya proses diagnosis. 

Rata-rata pasien membutuhkan waktu hingga 4,8 tahun untuk mendapatkan diagnosis yang tepat. 

Bahkan, sekitar 30 persen anak dengan penyakit langka meninggal sebelum mencapai usia lima tahun.

Mengenal aHUS, Penyakit Langka yang Bisa Serang Ginjal

Salah satu penyakit langka yang menjadi perhatian adalah Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS). 

Penyakit ini dapat terjadi pada semua kelompok usia, mulai dari anak-anak hingga dewasa.

aHUS termasuk dalam kelompok trombotik mikroangiopati (TMA), yaitu kondisi kerusakan pembuluh darah kecil akibat aktivasi sistem komplemen, bagian dari sistem kekebalan tubuh, yang berlangsung tidak terkendali.