“Sekalipun saya jadi bahan penelitian karena penyakit ini, saya bersedia. Saya ingin sembuh, bisa bekerja layak, dan membantu keluarga saya,” harap  Edi.

Murjiyem, ibu Edi Susanto, menceritakan bahwa dahulu anak sulung itu lahir normal seperti bayi pada umumnya. Edi juga tumbuh sebagai anak laki-laki biasa, sekolah dan bermain bersama teman-teman sebayanya. Meski neuorofibromatosis termasuk penyakit keturunan, menurut Murjiyem, tidak ada keluarganya yang menderita penyakit serupa.

“Setahu saya tidak ada simbah (nenek dan kakek) ataupun keluarganya yang begini (menderita neurofibromatosis). Saya dan suami juga tidak memiliki hubungan saudara,” tandas Murjiyem.

Murjiyem mengatakan, Edi termasuk anak yang tidak pantang menyerah. Edi rajin mencari informasi baik lewat buku maupun internet tentang penyakitnya tersebut. Edi juga tergolong orang yang tidak rendah diri bergaul dengan teman-teman, saudara, dan lingkungan sekitar.

“Saya bersyukur, teman-temannya, saudara, tetangga semua baik sama Edi. Tetapi, saya selalu berharap dan berdoa untuk kesembuhan Edi,” ujar Murjiyem.

Penulis: Kontributor Magelang, Ika Fitriana