TRIBUNNEWS.COM,  BALIKPAPAN - Amanda Syaharani (11) tampak ceria bermain layaknya anak ‑anak seusianya. Senyum kecilnya sesekali terlempar lepas dari bibir mungilnya. Bocah ini tengah berusaha menjalani kehidupan normal sebagaimana teman‑temannya.

Namun sayangnya, akibat kelainan kulit yang dideritanya sejak lahir, Amanda tidak bisa sepenuhnya menikmati masa kecilnya.

Kondisi tubuh Amanda memang tampak berbeda dengan anak lainnya.

Penyakit langka yang ia derita membuat kulitnya mengeras, pecah‑pecah dan mengelupas sehingga bersisik seperti ular.

Kelainan kulit yang dideritanya menyebar merata di sekujur tubuhnya, mulai wajah, tangan, badan hingga telapak kaki. Matanya memerah dan rambutnya rontok.

Saat Tribun mencoba menemui bocah mungil tersebut, Amanda tampak enggan ada orang lain yang melihat kondisinya.

Namun saat sang nenek membujuknya, Amanda bersedia menemui Tribun di ruangan tamu.

Beberapa saat, Amanda hanya terdiam terpaku, namun belum berselang 10 menit, dia sudah gelisah karena merasa kepanasan.

Untuk mengurangi rasa panas dan gatal yang menyerang tubuhnya, Amanda mengipaskan jaketnya perlahan.

Sang nenek tampak paham betul apa yang dirasakan Amanda, segera membantunya mendinginkan suhu tubuhnya agar kembali menjadi normal.

"Amanda adalah putri dari anak angkat saya. Amanda sudah tinggal bersama saya sejak usia 1 tahun, sekarang ibunya tidak tahu dimana. Tidak ada kabar, pernah sih pulang sekali waktu Amanda usia 2 tahun, sedangkan ayahnya sudah meninggal," kata nenek Amanda, Rohana, Rabu (7/12).

Menurut Rohana, sejak masih bayi, penyakit misterius sudah menyerang Amanda. Kulitnya terus mengering, mengelupas dan gatal.

Jika cuaca panas, badannya akan merasa gatal. Rohana mengaku tidak mengetahui pasti kelainan kulit apa yang dialami cucunya.

Menurutnya, dokter hanya memberitahu jika penyakit yang diderita cucunya adalah kelainan genetik atau penyakit bawaan sejak lahir.