TRIBUNNEWS.COM,  SRAGEN - Sulami 35 tahun hanya bisa terbaring lemas di atas tempat tidurnya. Meski masih bisa bicara dan menggerakan jemarinya, sekujur tubuh kaku tidak bisa digerakkan.

Untuk berdiri atau berjalan, dia harus dibantu orang lain. Penyakit ini diderita sejak usia 10 tahun.

Awalnya ada benjolan di leher belakang hingga akhirnya menjalar sampai tulang belakang dan beberapa bagian tubuh mengalami kelumpuhan secara bertahap.

Sulami punya seorang saudara kembar yang memiliki penyakit yang sama, bernama Paniyem. Namun sayangnya saudaranya sudah meninggal sejak 2012 lalu.

Hidup di tengah kesedarhanaan bersama neneknya, dirinya kini mendapatkan bantuan dari pemerintah berupa raskin serta program kesehatan.

Selain itu, pihak desa setempat pun juga membantu ikut untuk selalu melihat kondisi keluarga.

Dengan keterbatasannya tersebut, Sulami memanfaatkan waktu untuk membaca Al Quran, berzikir, dan membuat kerajinan tangan seperti pita, gelang, dompet, dan sebagainya.

Hasil kerajinan tangan dibuat untuk diberikan pada orang yang menjenguknya sebagai oleh-oleh.