Selama satu tahun setengah ini, Latifa dan suami pun mencari-cari tahu lebih rinci terkait alat apa yang dimaksud dan bagaimana cara mendapatkan alat itu.

Namun, keluarga muda ini tak pernah mendapatkan jawaban pasti mengenai alat tersebut, bahkan untuk berapa biaya dari alat itu pun tak terucap dari pihak RSCM.

Latifa mengatakan, pihaknya menanyakan mengenai berapa harga alat serta total keseluruhan bila operasi dilakukan tak lain karena ingin sang anak segera tertangani penyakitnya.

"Kalau pun nantinya memang masalah biaya, ya kami akan usahakan bagaimanapun caranya, tapi sampai hari ini kami enggak pernah dikasih tahu," papar Latifa.

Hingga kini, Akhtar menjalani kehidupannya dengan tak hentinya meringis karena ususnya itu hanya dibungkus kain kasa yang sebelumnya disirami sebuah cairan khusus agar tak infeksi.

Dalam satu bulan, Latifa dan Arga harus mengeluarkan biaya Rp 6 juta untuk keperluan Akhtar sehari-hari.

Sementara, kedua orang tua Akhtar tak bekerja karena harus terus memantau buah hatinya selama 24 jam.

Kalau tidak, lengah sedikit saja, nyawa Akhtar taruhannya. Tak jarang sekujur tubuh Akhtar membiru karena tak bernapas.

Sebab, selain ususnya terburai, Akhtar juga di diagnosa mengalami kelainan di bagian kerongkongan, tulang kaki, langit-langit mult, dan lainnya.

"Cairan ludahnya dia itu ngumpul di kerongkongan, jadi kalau dia sudah mulai sesak napas, harus di sedot," papar Latifa.

Untuk napasnya pun harus melalui mulut, selama berbincang dengan Warta Kota pun terdengar suara napas berat yang keluar dari mulut Akhtar.

Bahkan semenjak lahir hingga usia satu bulan, Akhtar harus keluar masuk UGD setiap hari untuk mengeluarkan cairan di kerongkongannya.

"Kalau tidak semua badannya biru, bahkan pernah enggak napas, pernah kami sampai goyang-goyangin tubuhnya baru akhirnya dia sadar lagi dan napas," tutur Latifa.

Suhu tubuhnya pun melebihi anak normal lainnya, yakni berada di angka 38.