TRIBUNNEWS.COM - Kedua orangtua baru telah mengungkapkan perasaan hancur dan kesedihannya setelah mengetahui bahwa kebiasaan yang dianggap “menggemaskan” dari bayi laki-lakinya ternyata merupakan gejala dari kondisi serius.

Tyler James Hadley yang berasal dari Portsmouth, baru berusia lima bulan ketika orangtuanya Lisa Money dan Louis Hadley bergegas membawanya ke rumah sakit setelah tersedak obat Calpol yang telah mereka berikan karena mencurigai bayinya sakit gigi.

Pada titik ini, pasangan itu sudah menyadari bahwa Tyler tidak berkembang pada tingkat yang seharusnya, dan telah memanggil dokter keluarga selama seminggu setelah mengunjungi rumah sakit darurat.

“Bayi teman-teman kami yang usianya yang sama dengan Tyler telah melakukan hal-hal seperti bergerak dan mencoba untuk berguling, tapi Tyler tidak seperti itu,” ungkap sang ayah Louis menjelaskan kepada Mirror.

Salah satu sifat tertentu yang Tyler kembangkan di bulan pertama adalah “menjentikkan” lidahnya masuk dan keluar. Saat pertama kali melihat kebiasaan itu, kedua orang tuanya hanya menganggapnya “cukup lucu” dan bukanlah hal yang perlu dicemaskan.

“Kami tidak membayangkan bahwa ada sesuatu yang salah,” tambah Louis.

Tyler juga susah payah menelan dan berjuang untuk menegakkan badannya, yang jika digabungkan dengan kebiasaannya menjentikkan lidah membuat para dokter cemas.

Setelah menyelidiki lebih lanjut, para dokter mendiagnosis Tyler dengan kondisi genetik langka SMA, yang berarti otot-ototnya sangat lemah.

Kondisi ini mempengaruhi sel syaraf motorik di sumsum tulang belakang, memutus pesan untuk menggerakkan otot, yang pada akhirnya mulai menyusut karena jarang digunakan.

Tyler didiagnosis dengan tipe 1, bentuk yang paling parah, dan kemungkinan tidak akan lama bertahan hidup. “Kami belum pernah mendengar tentang hal itu, dan tidak tahu apa itu,” kata ayah Tyler bingung.

Yang paling membuat hati Lisa dan Louis sangat sedih adalah tidak ada obat untuk kondisi tersebut, tapi Louis dan Lisa mendengar tentang obat baru yang sedang dikembangkan untuk mengobati gejala dan memperpanjang hidup penderitanya.

Hal ini sedang diuji coba di Inggris, tapi keluarga ini mengetahui bahwa ada beberapa negara di Eropa yang menawarkan obat secara privat.

Teman-teman pasangan ini telah menyiapkan sebuah website GoFundMe, di mana mereka telah berhasil memberikan donasi awal sebanyak £ 3.000 atau sekitar Rp 50.000.000 untuk putaran pertama perawatan Tyler.

Namun, ini masih jauh dari target mereka, Louis memperkirakan bahwa biaya keseluruhan perawatan, perjalanan dan peralatan yang dibutuhkan untuk merawat bayi Tyler sekitar Rp 830.000.000 karena ia harus mendapat suntikan setiap empat bulan, dan setiap kali keluarga harus melakukan perjalanan ke Paris.

“Kami tidak tahu apakah pengobatan ini akan membantunya, tapi kami bersedia mencoba apa pun,” tutur Louis.

“Kami telah mendengar dari orang tua lain bahwa obat ini dapat membantu dan untuk menghentikan perkembangan SMA dan anak-anak yang memiliki penyakit ini bisa hidup lebih lama. Kami tahu bahwa bahkan jika obat ini membantu Tyler, ia akan cacat dan memiliki masalah, tapi kami bahagia sekadar memiliki dia di sini dan memberinya kehidupan yang baik.”