Fakta Penyakit Langka, Ada 8.000 Jenis dan Ada yang Biaya Pengobatan Rp 6 Miliar Setahun

Tayang: Senin, 25 Februari 2019 08:40 WIB

Baca tanpa iklan

Editor: Eko Sutriyanto

Baca Selanjutnya: BPOM Sebut Vape Tak Bisa Dilarang Total, Ada Kaitan Pengawasan di UU Kesehatan

✖

Fakta Penyakit Langka, Ada 8.000 Jenis dan Ada yang Biaya Pengobatan Rp 6 Miliar Setahun

Tribunnews/Eko Sutriyanto

dari kiri : Dr. Sumariyono, SpPD-KR, MPH, Direktur Medik dan Keperawatan RSCM, Dr. dr. Lies Dina Liastuti, SpJP(K), MARS Direktur Utama RSCM, Joanna Alexandra Orang Tua Pasien Penyakit Langka dan Peni Utami, SE. MM, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia di Jakarta, Minggu (24/2/2019)

Kesulitan dan tantangan pada keluarga dan penderita penyakit langka :

- Kurangnya akses untuk mendapatkan diagnosis yang benar, 40 persen penderita penyakit langka pernah salah diagnosis, setidaknya sekali.

- Kurangnya informasi mengenai penyakit langka

- Kurangnya pengetahuan ilmiah akan penyakit langka

- Social consequences

- Minimnya fasilitas kesehatan yang dapat mengenali dan menangani penyakit langka

- Biaya perawatan dan pengobatan yang tinggi

- Terbatasnya akses terhadap fasilitas perawatan dan pengobatan