TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA - Diperkiarakan sekitar 25 juta penduduk Indonesia memiliki potensi menderita penyakit langka.

Ini didasarkan penelitian di luar negeri yang menyebut 10 persen dari penduduk dunia itu berpotensi kena penyakit langka.

"Kalau Indonesia penduduknya berjumlah 250 juta artinya 25 juta yang belum ada deteksi," kata Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K), Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka di Jakarta, Minggu (24/2/2019).

Saat ini, Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka RSCM baru menangani sekitar 100 pasien penyakit langka ini.

"Sebagian besar pasien yang kami tangani masih anak-anak. Mereka berasal dari seluruh Indonesia misalnya Semarang, Medan, Makassar dan Bali," katanya.

Dikatakannya, penyakit langka ini bisa ketahuan saat anak-anak maupun dewasa.

"Muncul penyakitnya setelah dewasa, misalnya keluhannya di syaraf, penyakit dalam, kanker tertentu macam," katanya.

Dikatakan Damayanti, untuk obat-obat masih didatangkan dari luar negeri.

Baca: Kisah M Arkan Arghifari, Bayi yang Menderita Penyakit Langka di Samudera Aceh Utara

Bagi produsen obat, penyediaan obat untuk penyakit langka ini tidak menguntungkan karena pasien tidak banyak dan penyediaan obat rumit.

"Penyakit sama tapi kalu tipenya beda, obat juga beda," katanya.

Penanganan pasien juga berbiaya mahal.

"Bahkan ada orphan drugs untuk rare disease Mukopolisakaridosis (MPS) tipe dua seharga Rp 3 miliar untuk per enam bulannya. Jadi setahun butuh biaya Rp 6 miliar," kata Damayanti.

Direktur utama RSCM Dr dr Lies Dina Liastuti, SpJP(K), MARS mengatakan, harga obat untuk pasien penyakit langka ini cukup mahal.

"Kita harus mencari uang untuk menutup semua. BPJS Kesehatan memang membatu namun tteap sesuai pagu. Jadi kita yang harus menambah atau nombokin. Caranya, mencari hibah2 banyak melakukan efisiensi," katanya.