Laporan Wartawan Tribunnews, Fitri Wulandari

TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA - Jumlah penyandang Hemofilia di Indonesia semakin meningkat selama 10 tahun terakhir, bahkan hingga 2021 terdapat 2.425 penyandang penyakit langka ini.

Angka tersebut ternyata hanya sekitar 10 persen dari estimasi jumlah kasus yang mencapai sekitar 28.000 orang, sesuai dengan jumlah populasi negara ini.

Mirisnya, saat ini akses terhadap informasi, screening, diagnosis hingga proses penatalaksanaan yang sesuai dengan standar medis masih terbatas.

Ini tentunya membutuhkan perhatian khusus para pemangku kepentingan dan akan dibahas dalam seminar nasional Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) pada 21 dan 22 Juli 2023.

Baca juga: Pakar Kesehatan Mendukung Penerapan Terapi Profilaksis Hemofilia, Ini Alasannya

Di Indonesia, pemerintah melalui Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) memang telah meningkatkan akses terhadap konsentrat faktor pembekuan darah, sebagai pilihan utama dalam mencegah dan mengobati perdarahan pada penderita Hemofilia.

Dokter Spesialis Anak, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), DR. Dr. Novie Amelia Chozie, Sp. A(K)., mengatakan terdapat pula Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) 2021 yang merekomendasikan pemberian konsentrat faktor pembekuan darah dosis rendah sebagai terapi Profilaksis.

"PNPK merekomendasikan pemberian konsentrat faktor pembekuan darah dosis rendah dengan tujuan profilaksis dalam penanganan Hemofilia," kata DR. Novie dalam bincang 'Mencari Solusi Terbaik bagi Pasien Hemofilia di Indonesia', Kamis (20/7/2023).

Ia kemudian menjelaskan bahwa terapi dengan pendekatan Profilaksis diberikan sebelum perdarahan, tujuannya adalah untuk mencegah terjadinya kondisi perdarahan tersebut.

"Terapi Profilaksis untuk mencegah perdarahan dapat dilakukan dengan memberikan faktor pembekuan, berupa faktor VIII dosis rendah atau bypassing agent untuk pasien-pasien dengan antibodi faktor VIII, maupun non-factor replacement therapy, yaitu Emicizumab," jelas DR. Novie.

World Federation of Hemophilia (WFH) dan PNPK Tatalaksana Hemofilia pun saat ini merekomendasikan terapi Profilaksis seperti Emicizumab untuk pasien Hemofilia A sebagai pilihan utama, baik dengan atau tanpa zat penghambat laju Hemofilia (inhibitor).

Terutama pada kasus-kasus dengan akses pembuluh darah (vena) yang sulit, di mana Emicizumab diberikan pada pasien secara suntikan (subkutan).

Sedangkan terapi on demand merupakan terapi yang dilakukan setelah terjadinya perdarahan, sifatnya untuk menghentikan perdarahan.

Kendati demikian, tidak semua pilihan terapi profilaksis yang tersedia dijamin dalam program JKN.