"Itu adalah keputusan yang sangat sulit untuk dibuat dan tidak ada yang bisa memutuskannya untuk Anda."

"Sebagai seorang ibu, Anda tentu ingin melakukan semua yang Anda bisa untuk membebaskan anak-anak Anda dari rasa sakit," lanjutnya.

Beruntung, keluarga Bingham tidak menderita sendirian.

Kerabat mereka bersimpati dan berniat mendoronorkan ginjal mereka kepada Ariel atau Noah.

Dua orang kerabat yang tidak ingin disebutkan namanya ternyata memiliki ginjal yang cocok untuk Noah.

Artinya, sang ibu bisa menyumbangkan ginjalnya untuk putrinya, Ariel, lapor iNews.

Profesor John Sayer, konsultan nephrologist di Rumah Sakit Freeman di Newcastle tempat Noah saat ini dirawat, mengatakan kepada Insider bahwa dia yakin ada 100 anak di Inggris dengan diagnosis yang sama.

Dia menambahkan: "Sayangnya, diagnosisnya bisa terlewat, jadi saya memperkirakan ada lebih banyak kasus yang tidak terdiagnosis."

"Ini adalah penyakit langka tetapi akan menyebabkan sebagian besar gagal ginjal pada masa kanak-kanak, biasanya pada usia 13 tahun, tetapi ada beberapa kasus orang berusia akhir 20-an dengan kondisi ini."

Profesor Sayer mengatakan orang seusia Noah dan Ariel harus memiliki fungsi ginjal 100%.

Ia juga menyebut bahwa "penurunan fungsi ginjal apapun pada anak atau remaja adalah abnormal dan memerlukan penyelidikan lebih lanjut."

Anak bungsu keluarga, Casper yang berusia 12 tahun, saat ini sedang diuji untuk gangguan tersebut.

Dr. Richard S. Trompeter, seorang ahli nefrologi anak di Rumah Sakit Great Ormond Street, mengatakan kepada Insider: "Masalah dengan nephronophthisis adalah kondisi resesif autosom yang diturunkan secara genetik."

"Jika orang tua mengidapnya, ada satu dari empat kemungkinan anak untuk mendapatkannya."