"Jika hasil pemeriksaan janin mengandung thalasemia.mayor, dokter akan rekomendasikan stop, tidak dilanjutkan atau dilakukan penghentian kehamilan. Masalahnya, penghentian kehamilan di Indonesia tidak mudah, karena pro dan kontra di Indonesia berkait dengan etika dan ajaran agama," ungkap Ruswandi.

Bagi anak penderita thalasemia, ibunya sebagai orang tua akan terus menerus menjalani  ujian berat.

"Secara berkala harus antarkan anak ke rumah sakit untuk berobat," Ruswandi mencontohkan.

 Dia  mennyebutkan, POPTI saat ini memiliki 50 cabang di seluruh Indonesia. "Penderita thalasemia dibiayai oleh BPJS Kesehatan, jika tidak ada BPJS Kesehatan, sudah innalilahi," ungkapnya. 

Sejak BPJS Kesehatan berdiri sampai sekarang, jumlah pasien seluruh Indonesia mencapai sekitar 9000 orang dan di peringkat kelima yang habiskan dana BPJS Kesehatan. 

"Ini baru 9000 penderita, bagaimana kalau penderitanya sampai 100.000 pasien BPJS Kesehatan bisa bangkrut," tandas Ruswandi.

Dia menyebutkan, banyaknya cabang POPTI membantu para penderita thalasemia, termasuk mencari pekerjaan. Bagi penderita yang masih anak sekolah, setiap bulan harus 3 hari bolos karena harus jalani transfusi darah.

Kebutuhan darah buat 9000 penderita thalasemia di Indonesai mencapai 2 juta cc. Untuk mendapatkan per kantong darah, mereka harus menyiapkan dana Rp 200.000.

"Nggak ada cara mengatasi thalasemia ini kecuali dengan melakukan pencegahan, dengan screening darah kita," sebut Ruswandi.

Dia menambahkan, pembawa sifat thalasemia di Indonesia mencapai sekitar 6-9 persen dari total penduduk di Indonesia.

Karena itu, saat menikah pastikan calon pasangan kita bukan pembawa sifat thalasemia. Hal itu bisa ditanyakan saat melakukan PDKT dengan calon pasangan.

Hindari pernikahan antara pembawa sifat thalasemia dengan pembawa sifat thalasemia. Lakukan cek darah di laboratorium.

Pernikahan antar dua orang pembawa sifat thalasemia tidak boleh karena akan membuat anak yang lahir 100 persen penderita thalasemia mayor.

"Saya bisa mengatakan ini karena saya mengalami sendiri. Selama 20 tahun saya mengurusi anak saya yang menderita thalasemia," beber Ruswandi.

Untuk memutus mata rantai thalasemia, harus dilakukan screening darah saat anak lulus SMP mau masuk SMA dan saat SMA akan kulliah.

Komplikasi thalasemia mayor akibat penumpukan zat besi: gangguan jantung, paru paru, limpa. Warna kulit jadi kehitaman dan tulang keropos.