Perawatan kulit mencakup edukasi agar tidak terbentuk lepuh, menghindari gesekan pada kulit, menghindari penggunaan pakaian serta sepatu yang sempit atau bahan yang kasar, suhu lingkungan diusahakan agar cukup sejuk, anak ditidurkan di tempat tidur dengan alas yang lembut.

Bila terjadi lepuh, tatalaksana mencakup kebersihan kulit agar terhindar dari infeksi, perawatan luka dengan menggunakan dressing, obat-obatan oles serta pelembab yang sesuai dengan kondisi kulit.

Baca juga: Kulit Wajah Nampak Sehat di Usia 20-an Tahun, Stop Kebiasaan Ini Sekarang Juga

Sebagian besar pasien EB memiliki permasalahan gizi/nutrisi, yang sangat berperan penting dalam keberhasilan penyembuhan luka sehingga diperlukan penanganan secara komprehensif dari ahli gizi, termasuk juga tatalaksana bedah dan fisioterapi yang mungkin diperlukan setelah penyembuhan akibat  kelainan bentuk organ tubuh yang akan menyebabkan terjadi gangguan gerak.

Pada umumnya, berbagai gejala akan menyebabkan pasien mengalami kesulitan melakukan aktivitas dan bersosialisasi dengan lingkungan sehingga terapi psikologis dan dukungan dari keluarga serta orang sekitar sangat penting.

Dr.dr. Niken Trisnowati, MSc, SpKK(K), FINSDV, FAADV mengatakan, epidermolisis bulosa (EB) adalah penyakit kulit yang diturunkan, ditandai oleh rapuhnya kulit terhadap trauma mekanik (gesekan, panas) dengan gejala berupa lepuh, luka, jaringan parut, dan lainnya.

Kelainan klinis lain yang dapat terjadi berupa penyempitan di saluran cerna dan napas, kurang darah, gangguan tumbuh kembang dan kanker kulit.

"Penyebab EB adalah mutasi gen yang menyusun struktur kulit sedang untuk jenis EB dikategorikan menjadi 4 tipe, yaitu EB simpleks, EB junctional, EB distrofik dan sindroma Kindler," katanya.

Penatalaksanaan EB, kata dia, bersifat suportif dengan tujuan pengobatan luka, pencegahan terjadinya trauma mekanik, pencegahan infeksi dan mengatasi komplikasi yang terjadi.

dr Inne Arline Diana, Sp.KK (K), FINSDV, FAADV, selaku salah satu narasumber topik mengenai perawatan luka pada EB, menyampaikan, prinsip perawatan luka yaitu pertama dengan melakukan penilaian luas luka, jenis luka akut dan kronis, kedalaman luka, banyaknya cairan atau tidak.

Kemudian untuk langkah perawatan luka selanjutnya adalah lesi kulit dibersihkan dengan NaCl 0.9% atau air bersih, lepuh ditusuk  atau diapirasi agar cairan keluar untuk membatasi perluasan luka.

"Lalu mencegah infeksi, perawatan luka dan tatalaksana cairan dari luka  menggunakan dressing disesuaikan dengan tipe luka EB dan meghindari pemakaian plester,” katanya.

Baca juga: Ada 4 Bahaya yang Mengintai dari Kebiasaan Mencabut Kulit Bibir

Baca juga: Jerawat pada Kulit: Kenali Gejala, Penyebab serta Cara Mengobati dan Mencegahnya

dr. Srie Prihianti, Sp.KK (K), Ph.D, FINSDV, FAADV, sebagai narasumber topik tentang peranan pelembab pada perawatan kulit pasien EB mengatakan bahwa pada pasien EB seringkali mengalami rasa gatal yang kronis.

Kondisi ini dapat memperburuk kelainan kulit dan penyakitnya. Salah satu penyebabnya adalah kulit yang sangat kering.

Penggunaan pelembap yang teratur dan skincare yg sesuai dapat membantu mengatasi kekeringan kulit dan mengurangi rasa gatal.