Sementara Prof. Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A (K), selaku salah satu narasumber mengatakan, malnutrisi adalah komplikasi utama yang ditemukan pada pasien EB.

Luka yang terjadi di area rongga mulut, saluran cerna bagian atas dan bawah menyebabkan keterbatasan asupan nutrisi.

Baca juga: Begini Cuci Tangan Pakai Sabun dengan Benar untuk Cegah Penularan Penyakit

Luasnya lesi kulit terbuka, menyebabkan  kehilangan cairan tubuh serta meningkatkan protein turnover, kehilangan panas dan infeksi.

"Diperlukan dukungan nutrisi tinggi energi dan tinggi protein. Perhitungan kebutuhan energi mempertimbangkan luasnya lesi, derajat infeksi dan tumbuh kejar. Pemantauan akseptabilitas, toleransi dan efektifitas dukungan nutrisi dilakukan untuk memastikan tercapainya tumbuh kembang yang optimal pada pasien epidermolysis bulosa," katanya.

Meningkatkan kesadaran masyarakat luas termasuk tenaga kesehatan mengenai penyakit genetik langka Epidermolisis Bulosa (EB) dan mendukung penderitanya yang sering disebut dengan Butterfly Children, DEBRA Indonesia dengan Kelompok Studi Dermatologi Anak Indonesia (KSDAI), PP PERDOSKI, dan DERM RUNNERS mengadakan Epidermolysis Bullosa Awareness Month 2021 yang dilaksanakan sepanjang bulan Oktober 2021.

Kegiatan ini merupakan kerja sama antara  Kegiatan Epidermolysis Bulosa Awareness Month menggabungkan tiga kegiatan, yaitu Edukasi secara digital, olah raga virtual sekaligus menggalang dana (virtual charity run) dan webinar untuk tenaga kesehatan,orang tua, pengasuh  dan awam.

dr. Inne Arline Diana, Sp.KK (K), FINSDV, FAADV, selaku Ketua Panitia EB Awareness Month 2021 sekaligus sebagai Ketua Debra Indonesia menyampaikan bahwa tujuan kegiatan ini adalah untuk memberikan informasi kepada masyarakat luas dan tenaga kesehatan mengenai penyakit genetik langka Epidermolisis Bulosa (EB).

Baca juga: Mengenal Penyakit Langka Hipertensi Paru, Simak Gejalanya Termasuk Sesak Napas hingga Nadi Cepat

"Juga untuk menjaring lebih luas keberadaan pasien EB melalui sosialisasi kegiatan ini, serta mengumpulkan donasi untuk mendukung kegiatan Debra Indonesia dalam membantu penanganan penderita EB," katanya.

Selain itu kegiatan EB Awareness Month 2021 ini adalah kegiatan berskala nasional pertama yang dilakukan oleh Debra Indonesia.

"Kami memiliki harapan besar bahwa kegiatan ini adalah langkah awal untuk membuka pintu bagi Debra Indonesia supaya dapat mengajak masyarakat Indonesia untuk memberikan dukungan terhadap pasien EB dan keluarganya yang ada di seluruh Indonesia baik dari segi dukungan moril maupun bantuan berupa akses terhadap layanan kesehatan secara holistik sehingga pasien-pasien EB dapat memiliki hidup yang lebih berkualitas,” katanya.