Baca tanpa iklan
TRIBUNNEWS,COM, KUNMING – Haoyang baru berusia dua tahun. Ia tidak bisa bergerak atau berbicara.
Harapan hidupnya tinggal beberapa bulan lagi akibat penyakit genetik. Tapi tak ada obatnya di China. Berobat ke luar negeri pun tak bisa, semua perbatasan tertutup akibat pandemi Covid-19.
Ayahnya, Xu Wei, tak terima keadaan ini. Ia pun mengubah bagian dari apartemennya menjadi laboratorium. Ia membuat sendiri obat untuk Haoyang, yang setidaknya bisa mengurangi gejalanya.
"Saya benar-benar tidak punya waktu untuk memikirkan apakah akan melakukannya atau tidak. Itu memang harus dilakukan," kata Xu (30) kepada AFP dari lab DIYnya di apartemen di Kunming barat daya.
Haoyang menderita Sindrom Menkes, suatu kelainan genetik yang memengaruhi proses tembaga di dalam tubuh. Tembaga sangat penting untuk perkembangan otak dan sistem saraf.
Baca juga: Gangguan dan Kelainan Sistem Gerak, Ini Upaya Mencegah dan Mengatasinya
Baca juga: CDC Sebut Orang dengan Kelainan Imun Bisa Dapatkan Vaksin Covid-19 Dosis ke-4
Penderita jarang bertahan hidup di atas usia tiga tahun.
Xu, yang hanya memiliki pendidikan sekolah menengah dan menjalankan bisnis online kecil sebelum putranya jatuh sakit, bertekad memberi kesempatan anaknya berjuang untuk hidup.
"Meskipun dia tidak bisa bergerak atau berbicara, dia memiliki jiwa dan merasakan emosi," kata Xu sambil memangku Haoyang dan memberinya madu bercampur air.
Setelah diberi tahu bahwa penyakit itu tidak dapat disembuhkan dan satu-satunya obat yang dapat membantu meringankan gejala tidak tersedia di China, Xu mulai meneliti dan belajar sendiri tentang obat-obatan.
"Teman-teman dan keluarga saya menentangnya. Mereka bilang itu tidak mungkin," kenangnya.
Baca juga: Bayi dengan Kelainan Bawaan Berisiko Weight Faltering
Baca juga: Kasus Mayat Wanita Terbungkus Selimut di Sungai Terungkap, Pelaku Memiliki Kelainan
Sebagian besar dokumen online tentang Sindrom Menkes dalam bahasa Inggris.
Xu tidak kalah akal. Ia menggunakan terjemahan online untuk memahaminya, sebelum mendirikan laboratorium rumah di gym ayahnya.
Saat mengetahui bahwa histadin tembaga dapat membantu, Xu menyiapkan peralatan untuk membuatnya sendiri.
Ia mencampur tembaga klorida dihidrat dengan histidin, natrium hidroksida, dan air.