Baca tanpa iklan
Terhalang Covid-19
Baca juga: Nyeri Akibat Kelainan Saraf Trigeminal Neuralgia, Ketahui Penyebab dan Metode Penyembuhannya
Xu sekarang memberi Haoyang dosis harian obat buatan sendiri. Obat ini memberi sebagian tembaga yang hilang dari tubuh anaknya.
“Ahli kimia amatir” ini mengklaim bahwa beberapa tes darah kembali normal dua minggu setelah ia memulai perawatan.
Ia mengatakan, anaknya tidak bisa berbicara. Tetapi dia memberikan senyum persetujuan ketika ayahnya mengusap kepalanya dengan lembut.
Istrinya, yang tidak mau disebutkan namanya, merawat putri mereka yang berusia lima tahun di tempat terpisah di kota tersebut.
Organisasi Penyakit Langka menyebutkan, Sindrom Menkes lebih banyak terjadi pada anak laki-laki daripada anak perempuan.
Baca juga: Apa Itu Hipospadia? Kelainan sejak Lahir yang Diidap Aprila Manganang, Mantan Atlet Voli
Diperkirakan satu dari 100.000 bayi lahir dengan penyakit ini secara global.
Menurut Xu, informasi atau data tentang penyakit ini sangat sedikit. Namun perusahaan farmasi tidak berminat memproduksi karena pengobatan "tidak memiliki nilai jual dan penggunanya sedikit".
Ia mengatakan akan membawa anaknya berobat ke luar negeri jika keadaan normal. Sayangnya Covid-19 telah membuat pemerintah China menutup sebagian besar perbatasannya sejak awal pandemi Covid-19.
Inilah yang memacu Xu membuat sendiri obat bagi anaknya, meski tak sedikit yang mencibirnya.
"Awalnya, saya pikir itu hanya lelucon," kata kakek Haoyang, Xu Jianhong.
Baca juga: Kelainan Genetik Sindrom Waardenburg di Balik Indahnya Mata Biru Anak-anak di Kendari
“(Saya pikir) itu adalah misi yang mustahil baginya," katanya.
Namun enam minggu setelah menekuninya, Xu memproduksi botol histidin tembaga pertamanya.
Untuk mengujinya, ia terlebih dahulu bereksperimen dengan kelinci dan kemudian menyuntikkan pengobatan ke tubuhnya sendiri.