Baca tanpa iklan
TRIBUNNEWS.COM - Berikut sejarah Hari Kesadaran Albinisme Internasional atau International Albinism Awareness Day.
Hari Kesadaran Albinisme Internasional diperingati setiap 13 Juni.
Adanya peringatan Hari Kesadaran Albinisme Internasional bertujuan untuk meningkatkan kesadaran serta pemahaman masyarakat tentang kondisi genetik ini.
Dikutip dari laman National Today, Albinisme merupakan kondisi kurangnya pigmentasi melanin pada seseorang sehingga mereka memiliki warna rambut, kulit, dan mata yang tidak seperti biasanya.
Oleh sebab itu adanya Hari Kesadaran Albinisme Internasional diharapkan dapat merayakan hak-hak manusia yang lahir dengan albinisme.
Diketahui, 13 Juni ditetapkan sebagai Hari Kesadaran Albinisme Internasional pertama kali oleh Perserikatan Bangsa-bangsa (PBB) pada 18 Desember 2014.
Baca juga: VIRAL Dua Balita Albino Asal Wonogiri Punya Kulit Sensitif, Tak Boleh Kena Sinar Matahari Langsung
Informasi lebih lengkapnya, simak sejarah Hari Kesadaran Albinisme Internasional berikut ini:
Sejarah Hari Kesadaran Albinisme Internasional
Dikutip dari laman Albinism, penetapan 13 Juni sebagai Hari Kesadaran Albinisme Internasional dilkukan Majelis Umum PBB berdasarkan suatu resolusi bersejarah pada 2013.
Resolusi tersebut diketahui menyerukan pencegahan diskriminasi terhadap orang dengan Albinisme.
Almarhum Duta Besar Misi Somalia untuk PBB, Jenewa, Yusuf Mohamed Ismail Bari-Bari, memimpin upaya pengesahan resolusi yang bekerja sama dengan Under the Same Sun.
Under the Same Sun merupakan sebuah organisasi yang mempromosikan dan melindungi hak-hak orang dengan albinisme, khususnya di Afrika.
Tak lama setelah itu, Organisasi Nasional untuk Albinisme dan Hipopigmentasi (NOAH) turut bergabung dengan komunitas albinisme di seluruh dunia dalam acara yang dibuat PBB.
Pada saat itu, Yusuf Mohamed Ismail Bari-Bari memberikan pidato dan berbagi cerita dengan Paus Fransiskus.
Ia bercerita mengenai kekejaman yang dilakukan terhadap orang-orang albinisme di Afrika.
Banyak pejabat lainnya juga menghadiri acara tersebut, dan masing-masing membuat pernyataan singkat untuk mendukung resolusi tersebut.
Peserta ini termasuk perwakilan dari delegasi PBB dari Italia, Israel, Kanada dan Amerika Serikat, PBB.
Hingga pada 2015, digelar peringatan Hari Kesadaran Albinisme Internasional untuk yang pertama kalinya.
Baca juga: Balita Albino Kembar di Wonogiri, Ibu Sempat Khawatir Masa Depan Anaknya: Pas Lahir Rambutnya Putih
Seputar Albinisme
Dikutip dari laman Kemkes, kurangnya melanin pada penderita Albinisme membuatnya rentan mengalami komplikasi mulai dari penurunan penglihatan hingga kanker kulit.
Melanin merupakan pigmen yang dihasilkan tubuh untuk menentukan warna kulit, rambut, dan selaput pelangi (iris) mata.
Selain itu, melanin juga berperan dalam perkembangan saraf mata yang mempengaruhi fungsi penglihatan.
Sebagian besar anak-anak dengan albinisme terlahir dari orangtua dengan warna mata dan rambut yang normal, sesuai dengan ras mereka.
Kondisi Albinisme ini tidak dapat disembuhkan, namun bisa mendapatkan perawatan untuk melindungi kulit agar tetap sehat.
Meski tidak bisa disembuhkan, pengidap albinisme masih bisa menjalani kehidupan secara normal dan menjalankan kegiatan sehari-hari seperti orang normal pada umumnya.
Penyebab Albinisme
Albinisme disebabkan oleh perubahan atau mutasi pada gen yang memengaruhi produksi melanin.
Melanin merupakan pigmen yang dihasilkan oleh sel melanosit yang terdapat di mata, kulit, dan rambut.
Mutasi pada gen-gen tersebut menyebabkan produksi melanin berkurang atau bahkan tidak diproduksi sama sekali.
Hal inilah yang menyebabkan munculnya gejala albinisme.
Baca juga: Penyebab Bibir Sumbing pada Bayi Dipicu Faktor Genetik hingga Teratogenik
Gejala Albinisme
Gejala Albinisme dapat muncul tergantung pada jumlah melanin yang diproduksi tubuh.
Adapun tanda dan gejala Albinisme yakni sebagai berikut:
1. Warna Rambut, Kulit, dan Iris Mata
Tanda yang paling mencolok pada penderita albinisme adalah warna rambut dan kulitnya.
Orang dengan albinisme dari keturunan Afrika atau Asia bisa memiliki rambut berwarna kuning, kemerahan, atau cokelat.
Warna rambut juga bisa terlihat sangat putih, tetapi dapat berubah menjadi lebih gelap seiring usia bertambah.
Perubahan tersebut dapat disebabkan oleh produksi melanin yang meningkat, atau paparan mineral tertentu yang ada di lingkungan.
Sementara itu, kulit penderita albinisme bisa berwarna sangat putih.
Kulit orang dengan albinisme juga sangat sensitif terhadap paparan sinar matahari.
Akibatnya, penderita albinisme lebih rentan terkena sunburn dan kanker kulit.
2. Mata
Beberapa tanda dan gejala albinisme yang tampak pada mata yakni sebagai berikut:
- Penurunan fungsi penglihatan akibat kelainan pada perkembangan retina.
- Gerakan mata tidak terkendali atau nistagmus.
- Mata sensitif terhadap cahaya atau fotofobia.
- Mata juling atau strabismus.
- Rabun dekat atau hipermetropi.
- Mata silinder atau astigmatisme.
- Rabun jauh atau miopi.
- Kebutaan
(Tribunnews.com/Enggar Kusuma)