"Dalam keadaan seperti itu, kami masih harus berpikir bagaimana bisa membeli susu, popok, dan untuk kontrol sebagainya," ujar Desi.

Hingga kini sang anak, Sheena masih harus menggunakan trakeostomi di tenggorokanya.

"Sheena masih menggunakan trakeastomi di leher. Makan menggunakan susu di selang lewat hidung," katanya.

Baca juga: Menko PMK: Presiden Setujui Pemberian Bantuan Tunai Terhadap Korban Gagal Ginjal Akut

Memang saat ini Sheena sudah dirawat di rumah.

Kontrol rutin ke rumah sakit masih harus terus dilakoninya hampir setiap hari.

Namun karena keterbatasan biaya, Desi sebagai orang tua hanya mampu membawa anaknya ke RSCM rata-rata satu minggu sekali.

"Sampai saat ini masih harus sering kontrol ke RSCM. Kalau diikuti jadwalnya harusnya 1 minggu full. Tapi dengan keterbatasan kami, 1 minggu sekali juga syukur," katanya.

Menurutnya hingga kini tak ada itikad baik dari pemerintah yang sudah memberi janji di awal.

Padahal dia sudah mengurus segala keperluan administratif yang diminta.

"Kami sudah mengurus berkas yang diminta pemerintah, tapi sampai saat ini tidak ada. Boro-boro mau peduli, sekadar tanya saja tidak ada. Kalau ada yang berpikir kami ini mengada-ngada, silakan lihat sendiri ke rumah."