Dia menjelaskan, obat-obatan dan makanan untuk anak-anak penderita penyakit langka semuanya masih diimpor dari luar negeri dengan harga yang sangat mahal.

Baca: Utamakan Pelayanan, Puskemas Tangkeh Lakukan Pengobatan Keliling

Sebagai contoh, pengobatan terapi sulih enzim untuk penderita MPS bisa berkisar Rp 3 miliar setiap 6 bulan, dan dibutuhkan seumur hidup.

Belum ada perusahaan farmasi dan pangan medis yang memproduksi orphan drugs maupun orphan food di dalam negeri.

Menurut Peni, saat ini proses impor orphan drugs dan orphan food ke Indonesia tidak mudah dan melalui jalur yang disebut Special Access Scheme.

Terkadang hal itu memerlukan proses impor yang cukup lama, dan dikhawatirkan justru membahayakan anak-anak penderita penyakit langka, karena terlambat mendapatkan obat dan makanan khusus.

“Anak-anak penderita penyakit langka ini juga anak bangsa yang punya hak untuk mendapatkan perhatian dari semua pihak termasuk pemerintah dan masyarakat,” ungkap pasangan Joanne Alexander dan Raditya Oloan, Duta Penyakit Langka Indonesia.

Karena itu, Luthfi menilai, semua pemangku kepentingan termasuk pemerintah baik Kemkes, BPOM, dan BPJS bersama-sama dengan perusahaan farmasi, produsen pangan medis, para donatur dan masyarakat lainnya perlu melakukan upaya terobosan dalam menjamin akses dalam penanganan dan pengobatan anak-anak penderita penyakit langka.

Beberapa kemungkinan yang dapat dilakukan antara lain mempermudah pemberian nomor izin edar dan izin impor atas orphan drugs dan orphan food, membuat Orphan Access Program (pemerintah dengan perusahaan asing atau lokal dan yayasan-yayasan lainnya) yang dapat memastikan kemampuan untuk mendapatkan dan menjamin ketersediaan obat dan makanan khusus yang dibutuhkan ini.

Juga  penggalangan dana untuk mendanai pembentukan fasilitas laboratorium, produksi di dalam negeri, peningkatan fasilitas pelayanan kesehatan.