Sejauh ini, obat-obat yang menopang penderitanya bertahan hidup, masih bisa di-cover oleh asuransi kesehatan di BPJS Kesehatan.

Baca: Daihatsu Jayakarta Kembali Selenggarakan Sosialisasi Thalasemia ke Kalangan Pelajar

Mohamad Taufik (30), penderita thalasemia, asal jakarta Timur, mengaku harus menjalani transfusi satu  bulan sekali di RSPAD Gatot Subroto.

Selain transfusi darah, Taufik juga menjalani pengobatan oral. Untuk sekali transfusi, Taufik membutuhkan darah sebanyak 1000 cc karena berat badannya yang cukup besar. "Untuk biaya labu darah saja Rp 700 ribu," ungkap Taufik.

Bisa Hidup Normal

Pasien atau penderita thalasemia sebenarnya tetap bisa hidup normal. Syaratnya, tetap disiplin seumur hidupnya dengan anjuran dokter: rajin menjalani transfusi darah atau minum obat oral. Contoh mereka yang bisa hidup normal sudah cukup banyak.

Seperti cerita Taufik di atas. Dia terkena thalasemia dari ibunya. Pria kelahiran Jakarta ini merasa cukup terganggu oleh penyakit ini saat duduk di bangku SMK Al khairiah, Tanjung Priok.

Kini Taufik sudah beradaptasi dan masih bisa beraktivitas dengan membuka usaha bengkel motor.

Begitu juga dengan Nina, Kini dia membiayai kebutuhan hidup sehari-harinya dari usaha katering kecil-kecilan.

Demikian pula Adam. Pemuda 21 tahun yang menderita thalasemia sejak kecil bersama sang adik, kini menjadi pegawai magang di Astra Daihatsu, Sunter, di bagian general affairs. Ada dua minggu sekali harus minum obat untuk membuang kelebihan zat besi di tubuhnya akibat thalasemia.

Adam sebelumnya mengambil kursus masak di Kelapa Gading, Jakarta Utara. Sebagai chef mula, Adam menguasai sejumlah menu masakan Eropa. 

Sang adik kini kuliah di salah satu perguruan tinggi di Jakarta.

Dokter Olive dari RS Hermina Kemayoran, Jakarta, mengatakan, peran orangtua sangat dominan dalam menjaga anak-anak penderita thalasemia agar tetap memiliki semangat hidup tinggi.

"Peran orangtua penting buat penderita thalasemia. Orangrua yang anaknya thalasmia, jangan patah semangat, dengan orangtua yang selalu memberi semangat, anak juga akan bersemangat menjalani hidup. Orangtua juga harus pandai memotivasi anaknya," ujar dokter Olivia.

Indri Astutiningsih, perawat pasien thalasemia di RS Hermina Kemayoran mengatakan, selama ini ada 3 obat oral untuk pasien thalasemia. Yakni, Feriplox, asam folat dan vitamin E.