Laporan Wartawan Tribunnews.com, Apfia Tioconny Billy

TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA — Pengobatan anak dengan penyakit langka membutuhkan biaya dan penanganan yang ekstra yang sayangnya masih kurang mendapatkan perhatian dari pemerintah.

DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Dokter Konsultan Nutrisi dan Penyakit Metabolik Anak RSCM menyebutkan penyembuhan anak dengan penyakit langka bisa dilakukan dengan orphan food atau pangan olahan.

Contohnya adalah susu khusus, ketocal untuk menangani kejang pada anak berpenyakit langka.

Susu-susu tersebut mengandung nutrisi tinggi yang dibutuhkan mereka dengan penyakit langka, yang harganya bisa mencapai Rp 7 juta untuk dikonsumsi satu bulannya.

Baca: Bayi Alfatih DeritaJeune Syndrom, Penyakit Langka yang Harus Dirawat Khusus untuk Sambung Nafasnya

Harganya sangat mahal karena diproduksi oleh perusahaan susu yang berada di luar negeri seperti di Amerika.

Di Indonesia susu dapat diberikan dengan kerjasama khusus dengan Badan Pengawas Obat dan Makanan (BPOM) karena susu tersebut dinilai merupakan makanan bukanlah obat.

“Sudah ada regulasi dari BPOM yang mengklasifikan pangan untuk keperluan medis khusus setara dengan obat sehingga pemberiannya harus dengan resep dan pengawasan dokter sudah 13 tahun,” kata Dr Damayanti di acara talkshow ‘Formula Medis Khusus untuk Anak Penyakit Langka’ di FKUI, Jakarta Pusat, Rabu (13/3/2019).

Sebelumnya Dr. Damayanti menyebutkan susu dan suplemen tambahan lainnya sempat susah masuk ke Indonesi karena tertahan di bea cukai.

“Awal mula tidak mudah karena kita kirim email ke perusahaan susu di Amerika sampe Singapura cuma 24 jam tapi dari Singapura ke Indonesia tertahan berminggu-minggu,” tutur Damayanti.

Susu ini pun sudah berhasil membantu pemulihan sejumlah pasien yang ditangani Dr Damayanti CS seperti isovaleric acidemia, ataupun gizi kurang dan stunting.

Dengan keberhasilan susu tersebut pada sejumlah anak dengan penyakit langka, dokter dan keluarga pun berharap asupan khusus ini bisa masuk ke dalam formularium nasional sehingga bisa dibantu pembiayaanya oleh pemerintah.

“Rencananya di Permenkes memasukan tiga spesial untuk gizi buruk, lalu alergi susu sapi, bayi prematur dan penyakit langka akan dibayari APBN mudah-mudahan berhasil,” pungkas Damayanti.(*)