“Jika di sekitar kita ada bayi atau balita laki-laki, mudah memar, dan sendi besar (lutut dan siku) bengkak, segera dikonsultasikan ke dokter,” katanya. 

Sejauh ini banyak pasien dengan hemofilia berat yang datang ke dokter dalam kondisi sendi bengkak. 

dr. Novie mewanti-wanti apabila anak sudah terdiagnosa sejak dini, diharapkan orang tua memberikan ruang yang aman bagi pergerakan anak. 

Sebab pada pasien hemofilia, benturan atau trauma ringan saja dapat menyebabkan pendarahan dalam ototnya. 

“Dalam penemuan kasus atau diagnosis dan pengobatan hemofilia di Indonesia terdapat beberapa masalah,” kata konsultan hematologi onkologi anak tersebut. 

Pada tahap diagnosis, tidak banyak rumah sakit rujukan di provinsi yang dapat melakukan pemeriksaan faktor pembekuan. 

Hal ini dikarenakan belum banyaknya dokter sub-spesialis bagian hematologi anak maupun dewasa di Indonesia. 

Lalu saat pengobatan, karena obat yang digunakan bersifat khusus, maka pemberiannya harus dikonsultasikan dari spesialis anak atau spesialis penyakit dalam kepada sub-spesialis hematologi. 

Menurut dr Novie, di luar negeri terutama negara maju, kasus hemofilia jarang yang sampai menyebabkan komplikasi dan mortalitas. 

Sebab infrastruktur kesehatannya telah mendukung untuk penanganan hemofilia sejak dini. 

“Di sini kami memiliki panduan yang baru agar pengobatannya tidak berbasis sudah muncul gejala yang berat baru diobati, tapi berusaha dicegah,” ungkapnya.   

dr. Novie menegaskan pentingnya pendidikan dan pemberdayaan individu terkait hemofilia, keluarga mereka, dan penyedia layanan kesehatan tentang manajemen perdarahan akut. 

Tujuannya untuk intervensi tepat waktu dan mengoptimalkan kesehatan dan kesejahteraan secara keseluruhan. 

“Harus banyak pihak yang terus mengingatkan pentingnya hal ini,” katanya. 

Vice President & General Manager Novo Nordisk Indonesia, Sreerekha Sreenivasan mengatakan perlunya memberdayakan orang dengan hemofilia sehingga mereka bisa hidup tanpa batasan. 

“Mereka kesempatan untuk berpartisipasi penuh dalam kegiatan yang mereka sukai dan mencapai potensi mereka sepenuhnya," katanya.