TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA - Dukungan realisasi deteksi dini harus terus didorong agar tindakan pencegahan dan pengobatan penyakit langka di tanah air dapat terus ditingkatkan.

"Penyakit langka kerap mengancam jiwa. Melalui upaya preventif dan dukungan tindakan pengobatan yang konsisten, paparan penyakit langka di masyarakat diharapkan dapat ditekan lebih rendah," kata Wakil Ketua MPR RI, Lestari Moerdijat dalam sambutan tertulisnya pada diskusi daring  dengan tema Penyakit Langka dan Teknologi Terpadu yang digelar Forum Diskusi Denpasar 12, Rabu (29/3/2023).

Diskusi yang dimoderatori Anggiasari Puji Aryatie (Tenaga Ahli Wakil Ketua MPR RI) itu, menghadirkan Dr. Eva Susanti (Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kemenkes RI), Prof Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) (Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo – Guru Besar Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia), Dr. Rachmita Maun Harahap (Komisoner Komnas Disabilitas) dan Peni Utami (Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia) sebagai narasumber.

Selain itu, hadir pula Premana W. Premadi (Ketua dan Pendiri Yayasan ALS Indonesia) dan Gufroni Sakaril (Ketua Perkumpulan Penyandang Disabilitas Indonesia) sebagai penanggap.

Menurut Lestari, optimalisasi dalam pencegahan dan pengobatan penyakit langka harus didorong lewat kolaborasi sejumlah pihak dan strategi yang tepat, agar Indonesia mampu menangani penyakit langka dan mengembangkan pengobatan yang efektif untuk meningkatkan kualitas hidup penderitanya.

Jumlah penduduk Indonesia yang terpapar penyakit langka berdasarkan catatan Kemenkes, ujar Rerie sapaan akrab Lestari, harus menjadi acuan untuk segera berbenah dalam mengatasi berbagai kendala.

Saat ini, jelas Rerie yang juga legislator dari Dapil II Jawa Tengah itu, kendala yang dihadapi dalam penanganan penyakit langka di tanah air antara lain belum sepenuhnya deteksi dini dilakukan dan tahapan pengobatannya masih mahal.

Selain itu, tambah Rerie, proses diagnosa penyakit langka masih membutuhkan waktu lama, serta penanganan penyakit melibatkan ahli dari sejumlah disiplin ilmu.

Menurut Rerie, para pemangku kepentingan perlu memastikan tata kelola penanganan penyakit langka di Indonesia berjalan sesuai dengan kebutuhan masyarakat.

Karena itu, jelas dia, perlindungan dan dukungan jaminan sosial kepada penyintas penyakit langka penting untuk dilakukan.

Sementara Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kemenkes RI, Eva Susanti mengungkapkan 50 persen penyandang penyakit langka adalah anak-anak, namun hanya 5% ketersediaan obat-obatan untuk penyakit langka itu.

Menurut Eva, berbagai upaya telah dilakukan Pemerintah untuk mengatasi kondisi tersebut, tetapi untuk mengatasi penyakit langka saat ini memerlukan penguatan surveilans, deteksi dini dan tata laksana yang tepat dari setiap kasus.

Baca juga: Wakil Ketua MPR: Butuh Komitmen Kuat untuk Lahirkan Aturan Pelaksanaan UU TPKS

Namun, jelas Eva, kurangnya tenaga kesehatan yang memiliki kemampuan deteksi dini penyakit langka, alat diagnosa dan pengobatan serta terapi yang mahal, masih menjadi tantangan di Indonesia.

Dengan kompleksnya tantangan yang dihadapi dalam upaya mendeteksi jenis penyakit langka ini, menurut Eva, kolaborasi multi sektor harus segera direalisasikan dalam upaya membangun sistem pengobatan penyakit langka di tanah air.